OrganisationVerein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein wurde im Oktober 1999 gegründet. Er richtet sich insbesondere an die von der VHL-Erkrankung Betroffenen und deren Angehörige und Freunde. Es sind aber alle herzlich willkommen, die sich für die VHL-Erkrankung interessieren, so etwa auch Mediziner oder Forscher. Zielsetzung unseres Vereins ist die Verbesserung der Lebenssituation der von VHL Betroffenen.

Ziele des Vereines:
Die Selbsthilfegruppe möchte Hilfe von Betroffenen für Betroffene anbieten
Beispielhaft seien folgende Themenbereiche genannt:
- Erfahrungs- und Informationsaustausch über VHL, Vorsorge, Kliniken
- Erkennung und Verbesserung der Betreuung von Personen mit VHL Erkrankung
- Unterstützung von Erforschung, Diagnostik und Therapie der VHL Krankheit
- Hilfe bei der Bewältigung psychischer, sozialer und sonstiger Probleme
- Regelmäßige Informationsveranstaltungen durch ärztliche Berater
- Information über aktuelle Entwicklungen in Forschung, Diagnostik und Behandlungsmethoden/Therapie
- Unterstützung bei der Errichtung einer VHL-Stiftung
- Öffentlichkeitsarbeit
- Unterstützung von Personen mit ähnlicher Erkrankung