OrganisationDeutsche GBS Initiative e.V.
Allgemeine Informationen
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.
Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine internationale Selbsthilfeorganisation und unterstützt in Deutschland. Belgien, Liechtenstein, Luxemburg, Österreich, der Schweiz und Polen (weitere Länder folgen) Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt Aufklärung zur Früherkennung. Die Deutsche GBS Initiative e.V. vertritt im deutschsprachigen Raum von Europa die Internationale GBS Stiftung der USA, die GBS Foundation International.
Die GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien wird durch einen eigens von der Deutschen GBS Initiative e.V. dafür eingerichteten Fond unterstützt.
Ziele
1. Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS Betroffenen und deren Angehörige
2. Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. um das seltene Guillain-Barré
Syndrom bekannter zu machen.
3. Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächs¬kreisen im deutsch¬sprachigen Raum von Europa und Polen.
4. Die GBS Initiative e.V. fördert ausdrücklich die Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe.
5. Unterstützung Erfolg versprechender Forschungsprojekte, die GBS betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.
6. Einen medizinisch wissenschaftlichen Beirat zur Erfüllung dieser Aufgaben einzusetzen.
7. Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Patienten und Repräsentanten.
8. Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.
9. Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.
10. Einrichten und Betreiben von WEB orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS Varianten.
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.
Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine internationale Selbsthilfeorganisation und unterstützt in Deutschland. Belgien, Liechtenstein, Luxemburg, Österreich, der Schweiz und Polen (weitere Länder folgen) Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt Aufklärung zur Früherkennung. Die Deutsche GBS Initiative e.V. vertritt im deutschsprachigen Raum von Europa die Internationale GBS Stiftung der USA, die GBS Foundation International.
Die GBS Selbsthilfegruppe in Äthiopien wird durch einen eigens von der Deutschen GBS Initiative e.V. dafür eingerichteten Fond unterstützt.
Ziele
1. Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS Betroffenen und deren Angehörige
2. Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. um das seltene Guillain-Barré
Syndrom bekannter zu machen.
3. Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächs¬kreisen im deutsch¬sprachigen Raum von Europa und Polen.
4. Die GBS Initiative e.V. fördert ausdrücklich die Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe.
5. Unterstützung Erfolg versprechender Forschungsprojekte, die GBS betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.
6. Einen medizinisch wissenschaftlichen Beirat zur Erfüllung dieser Aufgaben einzusetzen.
7. Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Patienten und Repräsentanten.
8. Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.
9. Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.
10. Einrichten und Betreiben von WEB orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS Varianten.
Aktuelle Hilfsprojekte
Organisation
Ansprechpartner
Antje Heinrich
Deutsche GBS Initiative e.V.
Register-Nr.: VR 2145
Dieses Projekt ist als gemeinnützig anerkannt. Daher kann eine steuerabzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.
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Hippoaktiv
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